L’impatto psicologico del diabete di tipo 1: burnout, angoscia, depressione, esaurimento…

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Hai presente l’immagine della candela che brucia fino a spegnersi? In inglese questa azione è definita «burnout». Attualmente questo termine comune viene utilizzato in ambiente medico o professionale per indicare l’esaurimento fisico, mentale ed emotivo; al limite di una possibile depressione sottostante.

Il «burnout» legato al diabete è descritto come una sensazione di esaurimento e frustrazione, dovuta alle esigenze quotidiane di gestione della malattia, che porta a dei comportamenti di autogestione a volte incoerenti. Il termine «burnout», sinonimo di angoscia legata al diabete, è quello che ricorre più spesso.

1 | La gestione quotidiana del diabete: le potenziali difficoltà

Un programma internazionale ha analizzato l’impatto psicosociale del diabete nelle persone che ne soffrono. Si trattava in particolare di valutare gli ostacoli psicologici, sociali e comportamentali che rendono difficile la gestione quotidiana della malattia.

In sintesi, ecco cosa è emerso da questo lavoro:

  • Vi è un’angoscia legata al diabete in sé e per sé (angoscia quando si riceve la diagnosi della malattia, difficoltà nella vita quotidiana e sociale, benessere ridotto, problemi psicologici, follow-up e assistenza psicologica insufficienti),
  • La relazione paziente/personale curante è buona, ma si delinea da parte dei professionisti sanitari una carenza di informazioni sulle conseguenze psicologiche del diabete (69,8%) e sulle diverse culture etniche delle persone assistite,
  • Il rapporto con il sistema sanitario è inadeguato, a causa della scarsa accessibilità dei professionisti sanitari (medico curante, specialisti, psicologi),
  • Si riscontrano ostacoli nella terapia quotidiana (terapia troppo complessa, senso di avvilimento nei confronti della terapia quotidiana)1.

2 | Quando si tratta di diabete di tipo 1, possiamo parlare di angoscia psicosociale?

Per alcuni convivere con il diabete è difficile. Alcuni professionisti sanitari hanno approfondito il tema dell’angoscia emotiva legata al diabete di tipo 1 («sentirsi sopraffatti», «sentire di aver fallito»); e hanno sviluppato uno strumento di misurazione: il Diabetes Distress Scale (DDS 17)

In questo modo i medici possono analizzare il disagio delle persone che convivono con il diabete: 

  • A livello emotivo («il diabete si prende una parte della mia energia fisica e mentale, provo rabbia, paura o depressione, il diabete controlla la mia vita, ho paura delle complicanze, mi sento sopraffatto»),
  • La relazione con i professionisti sanitari («il mio medico non conosce abbastanza il diabete, non mi dà indicazioni sufficientemente chiare, non prende sul serio le mie preoccupazioni, non mi vede regolarmente»),
  • L’impatto sullo stile di vita («non controllo la glicemia abbastanza spesso, ho dei problemi a gestirla, non mi fido del mio modo di gestirla, non rispetto la dieta che mi è stata prescritta, non ho la motivazione»),
  • Le conseguenze sulle relazioni («i miei cari non mi sostengono, non capiscono quanto sia difficile convivere con il diabete, non ho il supporto emotivo che vorrei ricevere»).

A seconda del punteggio, i professionisti sanitari valutano il livello di angoscia e se alcuni aspetti dello stress che sono emersi dal questionario necessitano di un’attenzione clinica particolare. Le risposte date possono rappresentare un’occasione di scambio con le persone che convivono con il diabete2.

Leggi: Come riconoscere e superare il burnout da diabete?

È stata condotta un’indagine sulle cause dell’angoscia o di burnout legati al diabete negli adulti con diabete di tipo 1; il 41,6% dichiara almeno un’angoscia moderata. Le persone intervistate hanno riportato come cause di angoscia:

  • Il senso di impotenza, 
  • La percezione sociale negativa, 
  • L’angoscia: nei rapporti con i professionisti sanitari, gli amici, la famiglia; rispetto all’ipoglicemia, la gestione quotidiana, l’alimentazione… 

È stata riscontrata un’angoscia più marcata nelle donne con complicanze, un cattivo controllo della glicemia, di età più giovane, senza un partner3

Un’altra indagine ha cercato di determinare la frequenza della depressione e dell’angoscia legate al diabete in una popolazione di 368 adulti che convivono con diabete di tipo 1, attraverso un questionario (PHQ-8) e interviste semi-strutturate. 

Le interviste si svolgono con un metodo preciso che permette di effettuare diagnosi psichiatriche secondo i criteri del manuale di riferimento (DSM in inglese Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Le interviste servono come riferimento per quantificare l’importanza dei disturbi depressivi nelle persone che partecipano all’indagine.

Secondo il questionario (PHQ-8), la frequenza dell’angoscia legata al diabete è del 42,1% e quella della depressione va dal 3,8% all’11,4%. Tuttavia, secondo le interviste strutturate, solo il 3,5% delle persone presenta realmente un disturbo depressivo importante. Si è quindi concluso che ciò che viene definito come “depressione” dal questionario, corrisponde in realtà piuttosto a un’angoscia emotiva associata alla gestione di una malattia cronica impegnativa, e ad altri fattori di stress esistenziali4.

3 | Qualche raccomandazione per gestire meglio la situazione

Attraverso l’educazione terapeutica, i professionisti sanitari possono aiutarti a essere attivo nella gestione del diabete nel quotidiano, a operare quindi in autogestione: alimentazione, attività fisica, cura, monitoraggio. Ogni persona è diversa, occorre quindi un piano terapeutico personalizzato a seconda del fabbisogno, delle risorse, degli ostacoli psicologici e sociali di ognuno.

Si può prendere in considerazione un follow-up psicologico per affrontare le difficoltà di convivenza con il diabete, i vincoli posti dal trattamento, le relazioni sociali e personali. Questo permette di alleggerire un fardello emotivo e psicologico, superare gli ostacoli e vivere meglio la quotidianità.

Si consiglia una buona comunicazione tra la persona che convive col diabete e i professionisti sanitari, in collaborazione con le associazioni di pazienti; per esprimere in modo chiaro le proprie necessità e ottenere supporto.

La sensibilizzazione e l’informazione delle persone con diabete è necessaria per permettere loro di fare delle scelte estremamente avvedute sulle diverse opzioni di trattamento del diabete, adattate allo stile di vita della singola persona.

4 | L’esaurimento legato al diabete a volte si manifesta in rete

Il concetto di “digitosoma” viene studiato a fini di ricerca medica. Questo termine comprende l’insieme dei dati digitali prodotti da un individuo (social media, smartphone, oggetti connessi). Alcuni autori hanno studiato i video postati in rete con un titolo, una descrizione o un contenuto basato in modo specifico sull’esaurimento da diabete per un lasso di tempo di 10 anni (dal 2007 al 2017).

Ne sono emersi quattro temi principali: 

  • “Sentirsi esauriti fisicamente e mentalmente, i vincoli derivanti dalla terapia”, 
  • “Distacco da se stessi, dal sistema di cura e di supporto”,
  • “Essere impotenti e paralizzati nell’incapacità di uscire da soli dall’esaurimento”
  • “Vi sono dei fattori che contribuiscono all’esaurimento (il fardello dell’autogestione, la mancata riuscita nella gestione del diabete, un’idea di perfezionismo e la paura del diabete, una mancanza di supporto, i fatti della vita)”.

Le autodescrizioni dell’esaurimento da diabete suggeriscono che si tratti in realtà di una combinazione di emozioni e comportamenti che vanno dall’esaurimento al distacco, uniti a un senso di impotenza5

L’analisi degli autori ha permesso di definire quattro profili:

  • Impegnato: la persona si dedica all’autogestione del diabete e non mostra né esaurimento né distacco né senso di impotenza; 
  • Esaurito: la persona è fisicamente impegnata nella propria terapia del diabete e supportata, ma riferisce una «sensazione» di esaurimento; 
  • Non impegnato: la persona è non impegnata in uno o più aspetti – gestione del diabete, identità della malattia, sistemi sanitari – ma non mostra né esaurimento né senso di impotenza; 
  • Esaurimento professionale: la persona presenta distacco mentale, emotivo e fisico nei confronti dell’autogestione del diabete e dei sistemi sanitari6

BIBLIOGRAFIA.

  1. Soren E. Skovlund, Mark Peyrot, the DAWN International Advisory Panel. The Diabetes Attitudes, Wishes, and Needs (DAWN) Program: A New Approach to Improving Outcomes of Diabetes Care. Diabetes Spectrum 2005 Jul; 18(3): 136-142.
  2. Polonski, W.H., Fisher, L., Earles, J., Dudley, R.J., Lees, J., Mullan, J.T. & Jackson, R.A. (2005). Assessing psychological stress in diabetes. Diabetes Care. 28, 626 – 631.
  1. Fisher L, Polonsky WH, Hessler D. Understanding the sources of diabetes distress in adults with type 1 diabetes. J Diabetes Complications. May-Jun 2015;29(4):572-7.
  2. Fisher L, Hessler DM, Polonsky WH. Prevalence of depression in Type 1 diabetes and the problem of over-diagnosis. Diabet Med. 2016 Nov;33(11):1590-1597.
  3. S Abdoli, D Hessler, A Vora.Descriptions of diabetes burnout from individuals with Type 1 diabetes: an analysis of YouTube videos. Diabet Med.2020 Aug;37(8):1344-1351.
  4. Abdoli S, Hessler D, Vora A. Original Research: Experiences of Diabetes Burnout: A Qualitative Study Among People with Type 1 Diabetes.Am J Nurs. 2019 Dec;119(12):22-31.

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